Quiero compartirles este caso clínico del uso de Cannabis, la mamá de esta chiquita nos ha autorizado para usar las imágenes y para usar un video:
María Camila nació el 29 de enero de este año, producto del segundo embarazo, mamá de 38 años, el embarazo fue catalogado como de alto riesgo por una enfermedad hepática en la madre estuvo hospitalizada durante el segundo trimestre de gestación, le dan de alta con enoxaparina por un mes y estuvo con aspirina hasta el final de la gestación.
María Camila nace a las 39 semanas pesó 3020 gramos, 53 centímetros, una adaptación neonatal adecuada, lactancia materna exclusiva y las vacunas iban completas hasta los dos meses.
El 27 de febrero, es decir, al mes de vida, la llevan por urgencias con un día de evolución de movimientos involuntarios, el miembro superior derecho y miembros inferiores de 15 segundos de duración, no había fiebre, no había síntomas gastrointestinales ni respiratorios.
La dejan hospitalizada para estudios, hacen punción lumbar descartando una neuro infección, deciden en ese momento iniciar fenobarbital persiste con crisis neuropediatra aquí ya empieza a hablar de unas crisis de difícil manejo y hacen un Eco cardio: Foramen oval sin repercusión hemodinámica.
Hacen una telemetría de seis horas, periodos de sueño y vigilia normal por descargas epileptiformes multifocales.
Se adiciona Fenitoína, la paciente sigue con crisis, la trasladan a la unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, la llevan a ventilación mecánica, se hace una resonancia magnética que es reportada como normal, le adicionan Levetiracetam y después de haber pasado todos los medicamentos vía oral, ver una buena tolerancia y que empezó a mejorar, le dan de alta luego de 5 días sin crisis.
Dos meses después consulta nuevamente por urgencias, hablan de un antecedente epilepsia focal diagnosticadas del primer mes de vida, diez días antes de esta consulta por urgencias, en consulta por telemedicina habían adicionados oxcarbazepina, la cual por temas administrativos tardaron en entregárselo a esta familia.
Desde el día de ayer, o sea desde el 29, aumentaron las crisis. En promedio tenía dos, tres crisis al día, pasaron a 15.
Durante la evolución en el servicio de urgencias, hace un episodio convulsivo por la cual la trasladan a reanimación y allí hacen dosis de midazolam y la monitorizan
En la hospitalización empiezan a hablar de una epilepsia multifocal refractaria, se empiezan a ampliar estudios buscando una enfermedad metabólica o genética, se descarta que un déficit del transportador Glut 1, la resonancia magnética vuelve a salir sin alteraciones estructurales y la telemetría no es concluyente para una condición específica.
Expuesta a múltiples medicamentos: fenitoína, fenobarbital, clobazam, levetiracetam y oxcarbazepina.
Le dan de alta al 21 de mayo una disminución de las crisis y dejan pendientes algunos de los estudios para realizarlos de forma ambulatoria.
Dan a la mamá, órdenes para valoración por neuro pediatría y cuidados paliativos y les hablan de un alto riesgo de complicaciones.
Esta mamá el 20 de mayo escribe un correo, yo me comunico de inmediato con ella, dada la edad de la paciente, la importancia de actuar rápido, se explicaron unos conceptos básicos sobre el sistema endocannabinoides, explicamos la titulación de la dosis, los efectos deseados, los secundarios y las posibles interacciones, en ese momento decidimos iniciar un ratio 1.3 a 1, nosotros hablamos en las gotas del ratio y es la relación entre el THC CBD en números de miligramos por gota.
Esta es una gotica que tiene, por gota dos miligramos de THC y 1.5 miligramos de CBD.
Aquí, más allá de lo que yo puedo escribir como clínica, me gusta compartir un poquito esto más desde la vivencia y es no trabaje textual los correos de la mamá de esta paciente:
-10 de junio, (es decir empezamos el 21 de mayo)…
“Un fraternal saludo doctora soy Johana, la mamá Mara Camila.
Escribo con el propósito de contarle que estamos muy agradecidos por su ayuda en un momento oportuno, mi hija salió el jueves 21 de mayo del Homi. Este día empezó el tratamiento desde el jueves 4 de junio. Ella no está tomando los otros medicamentos, ya que yo tomé la decisión con mi familia de no suministrar los más por su estado de salud, estos se le disminuyeron las dosis paulatinamente hasta quedar en cero, porque igual la niña continuaba con muchas convulsiones y cada vez más fuertes.
Desde que se le retiró el medicamento ella ha evolucionado cada vez mejor. En este momento tiene el aceite que usted le envió una gota en la mañana y otra en la noche. Sus convulsiones son menos frecuentes y ya no son tan fuertes.
Nueve días después, María Camila está maravillosamente bien. Ya solicitamos la cita para el día jueves y contarle con más detalle usted y su equipo de trabajo.
María Camila ya come, duerme, sonríe, llora, se mueve, ha recuperado sus movimientos corporales. En fin, son tantas cosas positivas. Lo más importante es que sus episodios solo le dan dos o tres veces, pero ni se percibe. La verdad estamos muy agradecidos y oramos por ustedes y aquí también nos autorizan a compartir su caso.
El 26 de junio la volví a ver en consulta, anotando las gotas que la empecé, como la madre hizo el descenso de antiepilépticos, la ven mucho mejor, una o dos crisis al día, antes eran incontables, los primeros días del inicio de las crisis se aumentaron, pero coincidió también con la baja de los antiepilépticos, están pendientes los exámenes de genética de aminoácidos y no ha tenido para ese momento un nuevo control con neuro pediatría.
Estábamos para ese momento con tres gotas al día, lo que equivale a seis miligramos de THC y 4.5 miligramos de CBD. Se dieron pautas de alimentación a la madre, ya que la niña está con lactancia exclusiva para ese momento y se les dio suplemento de vitamina D a ambas.
El 7 de septiembre la volvimos a ver en control, control de crisis mayor al 90%. Estuvo 12 días sin crisis y esto lo escribo hoy y hace seis años. Cuando empecé jamás me lo imaginé, pero esto es clave en los desencadenantes de crisis de los pacientes.
Entonces, lo que hemos aprendido, porque lo hemos hecho mes a mes muchos pacientes estos días de luna llena las crisis se aumentan y podrán decir muchos de mis colegas que me enloquecí, pero realmente es que al principio no me cabía en la cabeza y cada vez con los pacientes lo veo más y creo que nosotros no podemos ser ciegos a lo que nos muestra la evolución de un paciente.
Estos episodios igual los describe como más cortos y no tan repetitivos. Nos habla de avances en lo motor, en la intención de comunicarse. Un mejor tono duerme más en la noche y en el día mayores periodos despierta. Da inicio terapias, está pendiente el nuevo control de neurología con resultados de los exámenes.
Por ahora deje la misma dosis de cannabinoides y lo que les enseñamos es que cuando se identifican desencadenantes, en ese momento aumentan las dosis.
Quise presentar este caso porque es una niña menor de un año, que es una de las cosas que a muchos nos da miedo, creo que el futuro esta niña no sabemos cual es porque no está en nuestras manos, pero el disminuir las crisis que no se había logrado de otra manera va a cambiar muchísimo esa perspectiva y ese pronóstico neurológico.
La invitación en este momento es que tenemos plantas, tenemos una población que se puede beneficiar y cada vez somos más las personas entrenadas para manejar este tema
¿Qué sabemos? que son seguros, conocemos su mecanismo de acción, quizás lo conocemos mejor que el de otras sustancias que usamos abiertamente, sabemos que es efectivo, conocemos su metabolismo, hay referencias de usos y tenemos comparación con sustancias que usamos.
Así que yo los invito a que todos den ese paso y salgan un poco del closet y empiecen a usar cannabis medicinal.
Este es un grupo muy lindo de profesionales con los que hemos venido trabajando de otras partes del mundo y este es el grupo de trabajo que hace posible que yo presente toda esta experiencia.
Para terminar, “el cannabis nos aporta una conciencia que entrenamos durante toda una vida para ignorar, olvidar y desterrar de nuestras mentes.
La ilegalidad del cannabis es horrible. Un impedimento a la completa utilización de una droga que ayuda a producir la serenidad y revelación, sensibilidad y camaradería que necesitamos tan desesperadamente en este mundo. Cada vez más loco y peligroso”.
Esta es una frase muy linda de Carl Sagan, quien fue un usuario interesante y creo que su condición neurológica era muy buena.
Muchísimas gracias.
Los cannabinoides son hipotensores, a veces al principio hacen una curva, hipertensión y bajan y hacen hipotensión. Entonces, ¿qué pasa? Fisiológicamente hay una hipotensión, se produce una taquicardia. El paciente muchas veces por taquicardia entra en una crisis de pánico. Es una de las urgencias que vemos, pero cuando educamos bien al paciente y le explicamos que la hipotensión es un posible efecto, disminuimos mucho más este riesgo.
